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俳優のクォン·オジュンが、息子が希少疾患で死亡する可能性があるという診断を受け、大変だったと明らかにした。
クォン·オジュンは最近ユーチューブチャンネル「セバシ講演」に出演し、エッセイ作家として活動中の近況を伝え、希少疾患を患う子供の話を伝えた。
この日、クォン·オジュンは「うちの子は生まれてから弱かった。 弱いだけだったのに、5~6歳前に週末に熱が出たよ。 その前にも救急室に行ったことがあって「また熱が出た」と言ったが、血液検査後に医師が深刻な顔で血液数値がとても高いと言った」と明らかにした。
続けて「そうおっしゃるから熱のせいだと思って撮影場に行ってきたが、暗いリビングに電気をつけたら妻と義母が目が腫れていた。 検査したところ、先生が筋肉病になったと言った」とし、「その病気を持っている方々がいるので、病名は言わない。 筋肉病だと聞いて初めてインターネットで調べてみたら、だんだん筋肉が消滅して死ぬ病気だったよ。 その時、衝撃が上がってきた、妻もいたので水を流して泣いた」と伝えた。
彼は「最後に劇的にその病気ではないことが分かった。 しかし、その時だけだった。 時間が経つほどその症状が出るんだ。 色々な病院に行く度に結局は分からないと言っていた。 全部知らないと言ったら、代替医学のようなものもたくさんやってみた」とし「当時、最後の検査で違うと出た後、退院準備をしていたが、医師が私を静かに呼んでいた。 その病気ではないと出たが、「筋肉病の一種で、子供が15歳以前に死ぬことがある」と言った。 とても衝撃だったが、妻が知ってはいけないと思った」と話した。
そして、「秘密にしようと思って隠した。 その時からとても大変だった。 子供が息をしているのか毎日確認しに行った」とし「子供が15歳の誕生日が過ぎた後、妻が知ってみると本人も医師から聞いたと打ち明けた。 私が知ったら仕事に支障があるかと思って、お互いのために隠した。 知った瞬間、人生が崩れるかと思って私一人で知ろうとしたが、先生が恨めしかった」と打ち明けた。
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