권상우, 희귀난치병 환아와 미술관 나들이

김태은 기자 / 입력 : 2007.07.25 09:28
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영화배우 권상우가 난치병 환아들과 미술관 나들이에 나섰다.

권상우는 환아 10명, 그들의 가족들과 함께 24일 서울 서초동 예술의전당 디자인 미술관에서 열리고 있는 '스누피 라이프 디자인 전'을 관람했다.


권상우는 약 2시간 동안 전시회를 돌아본 후 스누피 체험존과 포토존에서 다양한 디자인 체험과 기념 촬영을 하며 즐거운 시간을 보냈다. 권상우는 지난해 한국 메이크어위시 재단의 공식 홍보대사로 위촉된 후 꾸준히 난치병 어린이를 위한 후원행사에 참여해왔다.

이날 행사의 주인공 어린이는 5세 이아연 양으로 현재, 전 세계 단 4명만이 앓고 있다고 알려진 ‘유전성 거대백악종’이라는 희귀병으로 인해 투병중이다. 아연이와 아연이의 아버지, 부녀가 함께 이 병으로 인해 고통 받고 있다. 정부 보조금에 의지해 살고 있는 두 부녀의 치료비만 7억 원 가량이 든다고 한다.

권상우는 “아연이와 같이 어린 나이에 난치병으로 죽음의 문턱에서 힘들게 싸우고 있는 어린이 환자들의 소원을 들어주는 것은 단순히 물질적인 도움을 주는 것 이상으로 가치 있는 일”이라고 밝혔다.


이어 “환우 어린이들이 소원 성취를 통해, 느끼는 기쁨과 행복은 우리와 같이 건강한 사람들이 느끼는 것의 몇 배 이상이다. 아이들의 이러한 경험은 자신들의 병과 싸우는데 큰 힘이 되고 있는데, 많은 사람들이 관심을 가지고 행복을 나누는데 동참했으면 한다”고 덧붙였다.

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